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[뉴스에듀] 이번 주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 백질연화증을 앓고 있는 예훈이의 사연을 소개한다.

이유 없이 너무 빨리 찾아온 진통으로, 넷째 예훈이는 예정일보다 두달이나 먼저 세상의 빛을 봤다. 조산아로 태어났기 때문에 엄마 품에 안겨보지도 못하고 예훈이는 인큐베이터로 들어가야 했고, 신생아 집중치료실에서 작은 몸으로 여러 가지 검사를 받아야 했다.

그러던 중 초음파 검사에서 뇌출혈이 있다는 것을 알았다. 보통 아이들의 경우에는 저절로 피가 흡수되지만 예훈이는 피가 흡수되지 않아 뇌손상으로 이어졌다. 그리고 예훈이의 상태를 더 자세히 알기 위해 진행한 MRI에서 예훈이는 백질연화증 판정을 받았다. 백질연화증은 미숙아에게서 많이 발견되는 질병으로 산소 결핍으로 인해 뇌 내부에 있는 공간 주변의 백질이라고 하는 뇌의 조직 부위가 괴사한 것을 말한다.

예훈이는 생후 3개월부터 재활치료를 받아왔다. 몸의 감각을 유발하는 곳을 자극하여 기거나 뒤집는 등의 반사 동작을 유도하는 물리 치료법인 보이타 치료법과, 멋대로 몸이 뻗치는 것을 억제하고 정상 자세와 반응을 강화시키는 신경 발달 치료법인 보바스 치료법이 그것이다. 또한 예훈이는 백질연화증으로 인한 간질도 앓고 있다. 때문에 평생 간질을 진정시키는 약도 함께 먹어야 한다. 재활치료를 받을 때마다, 쓴 약을 먹을 때마다 힘들어하며 우는 아이를 보는 엄마, 아빠의 마음도 무겁기만 하다.

예훈이의 치료를 위해 엄마와 아빠는 시간이 날 때마다 늘 전북대학교병원으로 향한다. 집 근처에는 예훈이에게 재활치료를 해 줄 수 있는 병원이 없기 때문에 왕복 4시간이 넘는 거리를 다니고 있다. 예훈이에게 필요한 것은 돌이 되기 전까지 최대한 많은 재활치료를 받는 것이다. 그러나 일반 사설 센터는 특정산례를 받을 수 없어 비용이 비싸기 때문에 예훈이 가족은 그 비용이 부담스럽기만 하다. 때문에 상대적으로 싼 대학병원을 알아보고 있지만 순번이 돌아오기까지 얼마나 걸릴지 알 수가 없다. 그래도 재활치료를 받을 때마다 조금씩 좋아지는 예훈이를 보며 오늘도 엄마, 아빠는 희망을 가진다.

예훈이를 위해 끊임없이 노력하고 있는 엄마, 아빠의 사연과 함께 이 날 방송에서는 난타 수업을 받게된 서산 한아름 공부방 지역아동센터 아이들의 이야기도 소개된다.